Je staat er niet alleen voor
De diagnose energiestofwisselingsziekte krijgen is een grote schok. Veel mensen hebben nog nooit van deze ziekte gehoord, terwijl er verschillende vormen bestaan. Elke variant heeft vaak een eigen naam of specifieke gen-mutatie, maar ze vallen allemaal onder de groep energiestofwisselingsziekten, ook wel mitochondriële ziekten genoemd.
Stichting Energy4All biedt steun aan patiënten en gezinnen die met deze ziekte te maken krijgen. We houden je op de hoogte van het laatste nieuws over medicijnonderzoek en brengen je in contact met anderen die hetzelfde doormaken.
Meld je aan bij Stichting Energy4All
Heb jij of heeft je kind een energiestofwisselingsziekte? Sluit je aan bij Stichting Energy4All en blijf op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen. Als je je aanmeldt, ontvang je:
- Elk jaar gratis het Energy4All Magazine met updates over de ziekte en medicijnonderzoek
- Onze maandelijkse nieuwsbrief met nieuws en acties
- Uitnodigingen voor bijeenkomsten en lotgenotencontact
Energy4All Magazine – Gratis voor patiënten en gezinnen
Elk jaar brengen we het Energy4All Magazine uit, speciaal voor patiënten, families en betrokkenen. Hierin vind je:
- Informatie over energiestofwisselingsziekten
- Persoonlijke verhalen van patiënten en gezinnen
- Updates over medicijnonderzoek dat Stichting Energy4All ondersteunt
- Acties en initiatieven om geld in te zamelen voor onderzoek
Het magazine is gratis voor patiënten en wordt mede mogelijk gemaakt door vrijwilligers en een gesponsorde drukker.
Lees hier meer over het Energy4All Magazine
Ontmoet anderen en deel jouw verhaal
Energy4All organiseert regelmatig bijeenkomsten en evenementen voor patiënten en gezinnen. Dit zijn waardevolle momenten om ervaringen te delen en steun te vinden bij elkaar.
- Informatiedagen en ontmoetingsdagen – Ontmoet andere gezinnen en krijg de laatste updates over de ziekte en het onderzoek
- Mito-Estafette – Een indrukwekkende tocht door heel Nederland waarbij gezinnen met een energiestofwisselingsziekte met elkaar verbonden worden
Wil jij ook deelnemen? Meld je aan en blijf op de hoogte van alle activiteiten.
Samen strijden voor een medicijn
Er is op dit moment nog geen medicijn dat energiestofwisselingsziekten kan genezen. Stichting Energy4All steunt daarom baanbrekend onderzoek, onder andere naar het veelbelovende medicijn sonlicromanol. Wil jij helpen?
- Steun ons onderzoek met een donatie
- Kom in actie en start je eigen sponsoractie
Samen brengen we een medicijn dichterbij !!